슬기로운 투병생활 34

장애인 연금을 받자

나는 진단 받기 전 직업이 있어서 국민연금을 납부하고 있었다. 발병 후 일을 그만 두고 연금을 내는 것도 그만 두었다. 연금 공단에서 전화를 해서 직장을 그만 두어 연금을 낼 수 없다고 했더니 알았다고 하고 연금 납부 중단 사유서를 보내 주어 사인을 했었다. 당시 장애인 연금에 대한 안내가 없었다. 내가 요양원에 있었다면 다른 환자들이나 요양원 측에서 이야기를 들었겠지만 나는 요양원에 있어 본 적이 없어서 그걸 알지 못했었다. 그렇게 6년이 지나고 어느 날 아침에 일어나다가 갑자기 그동안 납부한 연금이 아까워 전화를 했더니 그제서야 장애인 연금을 안내해 주었다. 왜 이제야 이야기를 해주냐고 따질 수도 없다. 그 때 그 분이 아니니. 또 국민연금 납부를 중지할 때는 장애인 연금을 받을 처지도 안되었다. 1..

환자들의 즐거운 쇼핑 생활

나는 발병하기 전에도 온라인쇼핑을 많이 하는 편이었다.발병 후에는 신발을 제외하고는 거의 모든 물건을 온라인으로 산다.신발은 발톱주변 염증 때문에 내가 매우 예민하게 생각하기 때문에 꼭 오프라인으로 산다. 신어서 많이 걸어보고 산다.신발 살 때는 두 치수정도 크고 앞부분이 뾰족하지 않고 뭉뚝한 모양, 신발 안의 발가락 부분의 공간이 높은 것으로 산다. 그 외의 모든 것은 옷까지 온라인으로 산다. 이미 예쁘게 입는 것은 포기 했고 따뜻하게만 입으면 되니 치수만 맞으면 무조건 산다.모든 식료품도 온라인으로 산다. 요즘에는 배달해주는 사이트가 많다. 주로 이마트의 쓱 배송, 쿠팡 프레시을 사용한다.공산품이 아닌 야채나 과일은 눈으로 보고 사는 것이 좋지만 환자들에게는 그런 사치를 부릴 여유가 없다.슈퍼가서 물..

치료의 반응률에 대해서 생각해 보자

반응률이란 이 약을 사용했을 때 얼마나 많은 환자에게서 효과가 있었느냐를 의미한다. 처음 진단을 받으면 의사가 약을 정해준다. 그러나 처음부터 반응률에 대해서는 별로 설명을 자세히 하지 않는다. 그렇지 않아도 패닉에 빠진 환자에게 이 약을 써도 효과 있을 확률은 30% 밖에 안되요라고 말하기는 힘들거다. 치료하기도 전에 벌써 포기하라는 말과 비슷하다. 물론 환자가 먼저 물어보면 가르쳐 주기는 한다. 그런데 끝에 꼭 '요즘에는 반응률이 많이 올라가고 있어요.'라는 말을 붙인다. 그렇게 열심히 임상시험을 하고 출시가 된 약이지만 반응률이 100%인 것은 없다. 그래도 기존 의학계에서는 믿을 만한 데이타라도 있다. 4기 환자들이 병원에서 해결 안되는 것을 여기저기서 새 방법을 찾으려고 하고 그런 환자들의 절실..

항암제 부작용에 대처하는 꼼수

항암제라고 이름 붙은 약은 모두 부작용이 있다. 그리고 같은 약이라도 개인마다 부작용의 내용이나 정도가 너무 다르다.암발생 전 자신의 신체 중 약한 부위에 크게 부작용이 나타내는 것 같다.즉 평소 소화기가 나빴던 사람은 소화기 때문에 고생하고 피부가 예민했던 사람들은 피부 부작용이 더 크게 나타나는 것이다.항암제를 써야 살아남고 항암제를 쓰면 부작용이 나타난다. 본인이 참을 수 있는 정도까지 이리저리 꼼수를 쓰며 버티는 것이 살아남는 길이다. 사람마다 부작용을 버티는 정도도 다르다. * 항암제 부작용의 중요한 두가지 분류  1. 항암제를 중단해야 하는 부작용   - 화학성 간염(약이 독해 간이 망가지는 것), 급격한 근육과 체중 감소, 신장이 망가지는 것, 급격한 전신적인 상황 악화  - 대처방법:   ..

표적 항암제와 면역항암제에 대해 좀 더 알아보자

* 표적항암제에 대하여 암진단이 나오면 각 병원에서 제일 먼저 하는 것이 유전자 검사이다. 각 암마다 다른 유전자 검사를 하는데 아직까지는 유전자 검사의 수가 많지는 않다. 유전자 검사를 했는데 변이가 나오지 않았다면 ‘나의 병이 암이 아니라는 의미가 아니라 나의 유전자 변이가 아직 발견되지 않은 변이라는 것’을 의미한다. 즉 나의 유전자 변이가 ‘소수자’라는 의미이다. 항암제는 해당 암환자 중에서 제일 많이 나타나는 유전변이를 대상으로 만들어지는 경우가 많기 때문에 유전자 변이가 특이한 경우 약이 없다. 이런 경우 결국 세포독성 항암제를 사용할 수 밖에 없다. 최근에는 심평원에서 인정한(즉 보험급여가 되는) 유전자 검사외에 NGS라는 좀 더 많은 유전자 검사를 하기도 하는데 일단 비싸고(300만원 내외..

항암제에 대해 알아보자

* 항암제는 크게 세종류로 나눈다, 1. 세포독성항암제 : 일반 항암제(또는 표준 항암제)라고 부르기도 한다. 머리카락이 빠지는 경우가 많다. 부작용이 심하다.       이 항암제들의 역사는 좀 오래 되었다. 이 항암제들은 인체 세포 중 빨리 자라는 세포의 분열을 방해하는 역할을 한다.       따라서 정상 세포 중 빨리 자라는 세포도 방해를 받아 부작용이 매우 크디       삶의 에너지을 빼앗는 듯하다.  탁솔 계통, 백금계 항암제2. 표적항암제 : 변이된 특정 유전자를 고치는 항암제이다.     머리카락은 빠지지 않지만 피부발진이 많다. 가끔 설사도 있다. 주로 먹는 약이 많다.     폐암인 경우 이레사, 타그리소 등 종류가 매우 많다.3. 면역항암제 : 환자의  망가진 면역기능을 회복하는 것..

우선 순위 : 잘 먹고 잘 싸고 잘 자고 그리고 걷기 4. 걷기

걷기는 환자들에게는 직업이다. 모든 활동에 우선한다. 집이 지저분해도, 설것이가 많이 쌓여도 일단 걷고 나서 집안 일을 한다. 집안 일을 우선적으로 하다가는 걸을 시간이 없다. 애들이 밥달라고 해도 배달시켜 주고 걸으면 된다. 스트레칭도 걷고 나서 힘이 나면 한다. 사실 요가나 스트레칭을 먼저 하고 나서 걷는 것이 좋기는 하지만 요가하다 힘빠져서 걷지 못하는 경우도 있다. 두 개 다 할 체력이 되지 않는다면 걷기를 먼저 선택해야 한다. 걷는 요령에 대해서는 맨 앞의 게시글에 올렸으니 읽어 보면 된다. 부가할 사항은 등산(걷기) 시 준비할 것들이다. 1. 동네 공원을 걷는 것이 아니라 동네 뒷산(경사가 있는 곳)을 가더라도 한 시간 이상 걸을 경우 반드시 스틱을 들고 간다. 항암을 하다보면 근육을 약하게 ..

우선 순위 : 잘 먹고 잘 싸고 잘 자고 그리고 걷기 3. 잘 자기

암환자들은 어느 정도 다 불안증 환자라고 생각하면 편하다. 그래서 맘 편히 자는 분은 별로 없다. 그러나 특정한 항암제는 불면증을 유발하기도 한다. 내가 맞은 아바스틴이 불면증을 유발하기로 유명한데 딱 하루정도 불면증이 온다. 그날은 소화도 잘 안되니 먹는 양을 약간 줄이고 많이 걷는다. 그러면 약간 피로한 느낌이 들며 좀 잘 수 있다. 항암제 부작용 때문에 잠이 잘 오지 않는 경우는 오래 지속되지 않는다. 항암제 맞고 이틀 정도 지속되는데 너무 힘들면 이때는 수면제를 처방 받는데 장기간 수면제를 먹는 것은 좋지 않다. 또 항암제 주기에 따른 불면증이 아니라 늘 불면증이 있으면 의사와 상의하고 수면제를 처방 받는 것이 좋다. 늘 잠이 부족하면 심리적으로도 힘들고 신체면역도 많이 떨어진다. 불면증에 도움이..

우선 순위 : 잘 먹고 잘 싸고 잘 자고 그리고 걷기 2. 잘 배설하기

항암치료를 시작하면 약에 따라 설사가 일어나기도 하고 변비가 생겨 고생하기도 한다. 설사  설사가 나쁜 이유는 체중이 감소하기 때문이다. 영양 섭취가 되지 않는다는 말이다.먹어서 소화기가 좋아지는 항암제는 세상에 없다.즉 모든 항암제가 영향을 주는데 물론 환자마다 많은 차이가 있다.폐암에는 이레사라는 표적 치료제를 처음 시작하는데 대부분 괜찮은데 심한 부작용을 앓는 사람은 극심한 설사 때문에 체중이 엄청 주는 환자도 보았다.세포독성 항암제 경우 소화기 장애가 대부분 오는데 항암제 횟수가 정해져 있는 1,2,3기 환자들은 괜찮지만 언제 항암이 끝날지 모르는 4기 환자들은 처음부터 소화기 보호에 힘써야 한다. 소화기가 튼튼해야 오래 버틴다.고춧가루먹지 말고 소화가 잘 되지 않는 음식은 피해야 한다. 나의 경..