슬기로운 투병생활 31

투병생활을 도와주는 기구들

나는 발병하기 전에도 몸에 이런 저런 문제점을 가지고 있었다.어깨와 허리가 좋지 않았고 고관절도 비대칭이었다. 정상이 아니란 걸 알고는 있었지만 그냥 견딜만 하니까 버티었다.발병 후 본격 적으로 걷기를 시작하니 문제점이 극대화되었다. 조금만 걸어도 근육이 당기고 힘들었다.그래서 오래 힘들지 않게 걷기위해 몸을 바르게하는 운동을 많이 하게 되었다. 이런 운동기구들이 암을 낫게 해준다고는 단언하지 못한다. 그러나 근육의 꼬임이 좀 풀리면 오래 걸을 수 있고 혈액 순환도 잘 된다. 무엇보다 내 몸 상태를 점검하는 기회가 된다.  나처럼 몸이 비대칭이 된지 오래 되어 근육이 굳어버린 경우 단순히 요가나 스트레칭 만으로는 근육을 펴기 힘들다는 것을 알게 되었다.물론 요가하기 전에 반신욕을 하면 좀 효과가 있지만 ..

면역항암제의 부작용(키트루다, 옵디보, 티센트릭, 여보이)

면역항암제도 부작용이 있지만 보통 여기까지 오신 환자들은 대부분 백금계나 탁솔계 항암제를 썼던 분들이라 면역항암제의 부작용이 크게 느껴지지 않는다. 세포독성 항암제(백금계, 탁솔계)보다는 부작용이 훨씬 적고 쉽게 지나가고 밥 먹기도 쉽기 때문이다. 1. 키트루다 : 페렴 주의가 가장 중요한 것 같다. 일반적인 부작용: 피로 (24 %), 발진 (19 %), 가려움증 (가려움증) (17 %), 설사 (12 %), 메스꺼움 (11 %) 및 관절통 (관절통) (10 %) 심각한 부작용: 폐 염증 (치명적 사례 포함)과 뇌하수체 염증, 갑상선 (다른 사람들의 갑상선 기능 항진증 및 갑상선 기능 항진증을 유발하는)을 유발하는 내분비 기관의 염증, 췌장염을 1 당뇨병 및 당뇨병 성 케톤 산증(일부 사람들은 결과적으..

뇌에 감마나이프 수술 체험기

100.daum.net/encyclopedia/view/145XXXXXX2610 감마나이프 방사선 수술 감마나이프는 두피나 두개골을 절개하지 않고 감마선을 사용해 머리속의 질병을 치료하는 최첨단 뇌수술 장비로 세계적으로 가장 많이 환자를 치료하고 있는 방사선수술 장비입니다. 감마나이 100.daum.net 2012년 8월 삼성병원에서 입원해서 폐선암을 진단받았는데 뇌에서 전이가 발견되자 입원을 하루 연장해서 바로 감마나이프 수술을 시행하였다. 입원실에 이송원이 와서 방사선과에 데려 가면 방사선과에서 시술을 시작한다. 나는 진단의에게 감마나이프 수술시 보호자가 필요하냐고 물어보았더니 필요없는 간단한 시술이라고 말해서 굳이 보호자를 부르지 않았다. 그런데 이송원이 데리고 가면서 이 치료에 보호자가 오지 않은..

항암 치료는 과잉 진료가 좋다

나는 2012년에 폐선암 4기(임파선과 뇌전이)를 서울 삼성병원에서 진단 받았다. 다른 병원은 어떤 형식인지 모르지만 그 병원은 2박3일 입원하면서 진단을 위한 모든 검사를 한다. X-ray, CT, Pet-ct, 생검, 혈액검사등. 생검에서 폐암이 확정되고 뇌전이가 있다고 나오자 하루 입원을 더해서 바로 감마 나이프 치료까지 하고 퇴원을 했다. 정말 건강한 몸으로 입원했는데 나흘 뒤 퇴원할 때는 반 쯤 죽은 듯한 상태(심리적으로)로 퇴원했다. 삼성 병원에 간 이유는 집에서 가까운 곳에 있었기 때문이다. 이 때까지 병원생활을 해 본 적이 없어서 중요한 병이니 그래도 삼성 병원보다는 서울대 병원이 좋겠지 하는 생각에 유전자 검사가 끝나고 서울대병원으로 옮겼다. 서울대 병원의 혈액종양내과로 배정 받았는데 감..

투병 생활에 도움이 되는 사이트와 책들

* 인터넷 사이트, 동영상 1. 전반적인 내용 폐암학회 공식 유튜브 https://www.youtube.com/@user-cz2uz6jg1t (가장 먼저 보아야 할 영상, 종양내과, 외과 방사선과 샘들이 같이 등장해서 치료에 대한 폭 넓은 이해를 얻을 수 있다.) 서울대병원 허대석교수 시리즈 https://www.youtube.com/channel/UCNgwO9brEBuIYH38QMiHv9g 원자력병원 나임일교수 시리즈 https://www.youtube.com/watch?v=Th2k4Z53K_o 아산병원 암시리즈 :https://www.youtube.com/playlist?list=PLtBENi4rhJuUPjaAx9lZkVYN4AuKIOplH 삼성병원 https://www.youtube.com/user..

장애인 연금을 받자

나는 진단 받기 전 직업이 있어서 국민연금을 납부하고 있었다. 발병 후 일을 그만 두고 연금을 내는 것도 그만 두었다. 연금 공단에서 전화를 해서 직장을 그만 두어 연금을 낼 수 없다고 했더니 알았다고 하고 연금 납부 중단 사유서를 보내 주어 사인을 했었다. 당시 장애인 연금에 대한 안내가 없었다. 내가 요양원에 있었다면 다른 환자들이나 요양원 측에서 이야기를 들었겠지만 나는 요양원에 있어 본 적이 없어서 그걸 알지 못했었다. 그렇게 6년이 지나고 어느 날 아침에 일어나다가 갑자기 그동안 납부한 연금이 아까워 전화를 했더니 그제서야 장애인 연금을 안내해 주었다. 왜 이제야 이야기를 해주냐고 따질 수도 없다. 그 때 그 분이 아니니. 또 국민연금 납부를 중지할 때는 장애인 연금을 받을 처지도 안되었다. 1..

환자들의 즐거운 쇼핑 생활

나는 발병하기 전에도 온라인쇼핑을 많이 하는 편이었다. 발병 후에는 신발을 제외하고는 거의 모든 물건을 온라인으로 산다. 신발은 발톱주변 염증 때문에 내가 매우 예민하게 생각하기 때문에 꼭 오프라인으로 산다. 신어서 많이 걸어보고 산다. 신발 살 때는 두 치수정도 크고 앞부분이 뾰족하지 않고 뭉뚝한 모양, 신발 안의 발가락 부분의 공간이 높은 것으로 산다. 그 외의 모든 것은 옷까지 온라인으로 산다. 이미 예쁘게 입는 것은 포기 했고 따뜻하게만 입으면 되니 치수만 맞으면 무조건 산다. 모든 식료품도 온라인으로 산다. 요즘에는 배달해주는 사이트가 많다. 주로 이마트의 쓱 배송, 쿠팡 프레시을 사용한다. 공산품이 아닌 야채나 과일은 눈으로 보고 사는 것이 좋지만 환자들에게는 그런 사치를 부릴 여유가 없다. ..

치료의 반응률에 대해서 생각해 보자

반응률이란 이 약을 사용했을 때 얼마나 많은 환자에게서 효과가 있었느냐를 의미한다. 처음 진단을 받으면 의사가 약을 정해준다. 그러나 처음부터 반응률에 대해서는 별로 설명을 자세히 하지 않는다. 그렇지 않아도 패닉에 빠진 환자에게 이 약을 써도 효과 있을 확률은 30% 밖에 안되요라고 말하기는 힘들거다. 치료하기도 전에 벌써 포기하라는 말과 비슷하다. 물론 환자가 먼저 물어보면 가르쳐 주기는 한다. 그런데 끝에 꼭 '요즘에는 반응률이 많이 올라가고 있어요.'라는 말을 붙인다. 그렇게 열심히 임상시험을 하고 출시가 된 약이지만 반응률이 100%인 것은 없다. 그래도 기존 의학계에서는 믿을 만한 데이타라도 있다. 4기 환자들이 병원에서 해결 안되는 것을 여기저기서 새 방법을 찾으려고 하고 그런 환자들의 절실..