슬기로운 투병생활

투병 생활에 도움이 되는 사이트와 책들

stayalive1 2020. 3. 29. 07:45

* 인터넷 사이트, 동영상

 

1. 전반적인 내용

 

폐암학회 공식 유튜브 https://www.youtube.com/@user-cz2uz6jg1t

      (가장 먼저 보아야 할 영상, 종양내과, 외과 방사선과 샘들이 같이 등장해서 치료에 대한 폭 넓은 이해를 얻을 수 있다.)

서울대병원 허대석교수 시리즈 https://www.youtube.com/channel/UCNgwO9brEBuIYH38QMiHv9g

원자력병원 나임일교수 시리즈 https://www.youtube.com/watch?v=Th2k4Z53K_o

아산병원 암시리즈 :https://www.youtube.com/playlist?list=PLtBENi4rhJuUPjaAx9lZkVYN4AuKIOplH

삼성병원 https://www.youtube.com/user/SamsungMedicalCenter/featured?disable_polymer=1

세브란스병원 https://www.youtube.com/channel/UCIqNAJC8l8rCAXOZPyfyG0Q

의학채널 비온뒤 https://www.youtube.com/playlist?list=PL-suaOh60XAD03eEaQAMpOOwshLz7wByv

KBDCA 한국혈액암협회: 일반적인 암에 대한 다양한 정보가 있는 동영상을 가지고 있다. 

                              https://www.youtube.com/channel/UC20TsL1C5nhfcAx3JlgkZLQ

암생존자통합지지센터  https://www.youtube.com/channel/UCx9OTUFqMTu19ZPYK5PT-xA

                                       환자들의 일상생활 영위에 대한 정보가 있다. 사실 환자들에게 이런 정보가 곡 필요하다.

 

 

CCO  (Clnical Care Options)  https://www.clinicaloptions.com/oncology?q&sortBy&sortOrder=asc&page=1 

   미국 사이트인데 최근 연구 동향이 가장 빠르게 올라 온다. 회원가입해야 하는데 적당히 써 넣으면 된다.

   너무 자세히 읽으려고 하지 말고 제목과 결론만 읽으면 최근 어디까지 약이 개발되고 있고 효과가 과연 있는지 알게 된다.

   여기에서는 제품명이 아니라 성분명을 쓴다. 성분명은 의약정보사전이나 구글에서 알아두면 된다.

   자신에게 해당하는 약의 제품명과 성분명은 외워두는 것이 좋다. 좀 복잡하기는 하다.

  그리고 여기도 연구가 제약회사의 후원을 받아 시행되는 것도 많기 때문에 그것도 감안해야 한다.

   때로는 연구 결과를 더 자시히 알고 싶은 경우 이메일주소가 올라 온 경우 메일을 보내면 어떤 연구자들은 자세한 답변을 주기도 한다.

 

(강추)서울대병원 김범석교수님 블로그:  https://m.blog.naver.com/PostList.nhn?blogId=bhumsuk

   시간 관계상 진료실에서 환자에게 하지 못했던 이야기들이 많이 있고 전반적인 투병생활을 이해하는 데 도움이 많이 된다.

폐암의 표적치료제(세브란스병원 홍민희교수) :https://www.youtube.com/watch?v=AsPd5rNvXyQ

폐암의 면역함암제, 전반적인 지식(가천대안희경교수) : https://www.youtube.com/watch?v=4Iu9OO_2Lls

 

 * 서울대병원 허대석교수 시리즈에서 추천하는 사이트 " 최신 '암'치료정보 검색법"

    www.youtube.com/watch?v=q10FU4H1Xlo

    허대석교수의 최신 유튜브 영상에서 암치료정보 검색하는 방법이 올라왔다.

    지난 9년 동안 정말로 열심히 검색했었는데 내가 검색하지 않은 사이트들이다.

    확실히 의사들과 환자들 사이의 정보검색  차이가 있는 것 같다.

    시간을 두고 천천히 둘러 보아야겠다.

 

국내 : 1. 국가암정보센터(국립암센터)  

             www.cancer.go.kr/    www.youtube.com/user/koreacancerinfo                            

         2. 대학병원 암센터

         3. 대한종양내과학회 www.ksmo.or.kr/         www.youtube.com/channel/UCMAXvVcwlqs4hk4FnWBYO7A

 

해외 :  1. NCCN National comprehensive Cancer Network

            www.nccn.org/patientresources/patient-resources/guidelines-for-patients

          2. PDQ Physician Data Query  www.cancer.gov/types

          3. ASCO American Society of Clinical Oncology 

            www.cancer.net/research-and-advocacy/asco-care-and-treatment-recommendations-patients

          4. ESMO European  Society for Medical Oncology  www.esmo.org/for-patients

 

2. 표적, 면역 항암제

 

표적 및 면역항암제의 최근 현황(서울대분당) https://www.youtube.com/watch?v=Kmixlnk4he0

 

3. 진단의학, 혈액검사, 종양표지자 관련 지식 : :

 

    영어 위키 암바이오마커  https://en.wikipedia.org/wiki/Cancer_biomarker 

    바이어마커 종류와 약(영문 ) https://www.mycancer.com/resources/biomarker-dictionary/ 

    https://www.sinobiological.com/resource/cancer-biomarker/clinical-cancer-biomarker

 

종양표지자 검사 수치와 의미 해석 https://labmusiclm.tistory.com/504

암종류별 종양표지자 : https://labmusiclm.tistory.com/503?category=687978

종양표지자 종류 : http://cafe.daum.net/airdisinfection/30Sg/2316?q=%EC%A2%85%EC%96%91%ED%91%9C%EC%A7%80%EC%9E%90

PSA 수치 https://labmusiclm.tistory.com/484

CEA, CA15-3, CA125, CA19-9 등 종양표지자 의미, 정상 수치  https://labmusiclm.tistory.com/487

Cancer biomarkers guide: breast, lung, and colorectal cancer(영어) : https://www.abcam.com/cancer/cancer-biomarkers-guide

      각 바이오마커에 대한 자세한 설명이 나와 있다.

 

4. 항암제 부작용

 

서울대암병원에서 알려주는 항암제 부작용 및 관리방법   : https://www.youtube.com/watch?v=3oanT82S4FM

항암제부작용 -식욕

: https://www.youtube.com/watch?v=-zXVnqJqLuQ&list=PLhvDiD4sVTV-N7c22GS7wxCL7EjWPvDA3

항암제부작용 -피부발진 

: https://www.youtube.com/watch?v=KMFBanHqM8o&list=PLhvDiD4sVTV-N7c22GS7wxCL7EjWPvDA3&index=2

항암제부작용 - 피로 

 : https://www.youtube.com/watch?v=GFOFGe5NSQA&list=PLhvDiD4sVTV-N7c22GS7wxCL7EjWPvDA3&index=3

항암제부작용 - 감염

 : https://www.youtube.com/watch?v=kHUNHEWTtRw&list=PLhvDiD4sVTV-N7c22GS7wxCL7EjWPvDA3&index=4

항암제부작용 - 설사, 메스꺼움

 : https://www.youtube.com/watch?v=NcO8FNYZREo&list=PLhvDiD4sVTV-N7c22GS7wxCL7EjWPvDA3&index=5

항암제부작용 - 구강점막염

  : https://www.youtube.com/watch?v=KM8cf1ezsCI&list=PLhvDiD4sVTV-N7c22GS7wxCL7EjWPvDA3&index=6

 

 

5. 식이요법

 

암환자의 식사 8가지 질문(세브란스)   https://www.youtube.com/watch?v=KJIHlxohoxs

 

6. 환우 카페

 

   숨소리 : https://cafe.naver.com/sumstorys 

              폐암 환우 카페이다. 엄청난  폐암과 면역항암제 자료가 있다. 내가 오랫동안 도움을 받았다.

  신장환우회 :   http://cafe.daum.net/kidneycancer

  면역항암 카페 https://cafe.naver.com/immunesystems?iframe_url=/MyCafeIntro.nhn%3Fclubid=28629362

  함께하는 면역항암치료 : https://cafe.naver.com/curecancer

                                   http://blog.naver.com/prologue/PrologueList.nhn?blogId=oncochon

 

   환자 개인 블로그  http://blog.naver.com/PostList.nhn?blogId=mrhanbit&parentCategoryNo=67&skinType=&skinId=&from=menu&userSelectMenu=true  

    좋은 정보가 많다.

 

7. 암투병 캠프

  1) 이상구 박사의 뉴스타트 센터 www.leesangku.org/ns/

  나는 이 캠프에 가 본적이 없지만 갔다 와본 분과 이야기를 많이 나누었다. 깊은 산 속에서 잘 먹고, 운동하는 습관을 길러 준다고 한다. 특히 정신 건강에 도움이 되는 강의를 많이 한다고 한다. 갔다 오신 분을 보니 가기 전에는 짜증을 많이 내고 힘들어 했는데 갔다 온 후 정신적으로 많이 편안해 하는 것 같았다.

단점은 채식을 한다는 것이다. 나는 개인적으로 채식만 하는 것은 반대하는 편이다.

 

 2) 아둘람 힐링 캠프 cafe.daum.net/cancerfriends

암환자 사이에서 유명한 신갈렙씨가 운영하는 암환자 캠프이다. 주로 기독교적 관점에서 보는 곳이라 나는 참가하지는 않았지만 이곳의 프로그램을 자세히 보면서 많은 도움을 받았다.

나는 불자이기는 하지만 범종교적인 태도를 가지고 있다. 그래도 아침 저녁으로 기독교식 예배를 볼 엄두가 나지는 않았다. 

이상구 박사의 뉴스타트 센터나 아둘람 힐링 캠프 모두 정신적인 치유를 강조하고 있는데 그 주장에 동조하는 편이다.

다만 개인에 따라 불교식이냐 기독교식이냐 그 차이일 뿐이다.

종교가 기독교인 분들은 다녀 오면 좋을 것 같다.

 

8. 요가 , 스트레칭, 운동 동영상 

 

소미핏 폼 롤러 (상체) : https://www.youtube.com/watch?v=hMmJ0XQ8i6U

소미핏 폼 롤러 (하체) : https://www.youtube.com/watch?v=Yohn7gM5V3g

   폼 롤러 운동은 요가나 스트레칭하기 전에 하면 효과가 더욱 좋다.

   자신의 근육 뭉침을 알아내기 좋다.  유튜브에 폼 롤러에 대한 많은 영상이 있다.

스트레칭 조이 https://www.youtube.com/channel/UC7jfcWMKdtypYEPPtpRboow

    요즘 핫한 유튜브 동영상이다. 다리찢기를 전문으로 하는 학원을 운영하는 유튜버이다.

    나는 20년 전에 다리가 딱 90도만 벌어지는 것을 발견했다. 언제부터인지는 모른다. 그 전에는 다리 찢기를 해 본적이 없었다.

   그 때부터 요가를 해서 150도 정도까지 벌리는데 10년이 걸렸다. 직장맘이었기 때문에 시간이 별로 없었다.

   그리고 9년 전에 폐암4기 진단을 받았다. 직장도 그만두고 남는 시간을 내 자신에게 투자했는데 많은 시간을 걷기와 요가에 투자했다.  그래서 지금은 다리 벌리고 가슴이 바닥에 닿는 정도까지 된다. 9년 걸렸다.

원래 몸이 뻣뻣한 체질이고 항암치료하면서 생각보다 힘들었다. 

또 문제가 있다고 느껴지는 오른쪽 고관절의 근육은 질긴 밧줄 같은 느낌이 들어 잘 늘어나지도 않는다.

도중에 정형외과에 가서 주사도 맞았고 폼롤러와 맛사지 기계도 많이 사용하였다.

  그러나 아직 완벽한 것 같지는 않다.

  투병생활을 하면서 나는 내 인생의 많은 목표와 욕심을 내려 놓았다. 그저 오래 숨 쉬는 것이 목표였다.

   그러나 요가를 하면서 다리 찢기는 일상을 유지하는 소소한 목표가 되었다. 

  이제 앞으로 찢기가 좀 더 완성되면 이제는 옆으로 찢기에 도전할 것이다. 

 

마디마디신경외과 https://www.youtube.com/shorts/KqWJMherv0U

신경외과을 운영하는 의사선생님이 올리는 동영상인데 어깨, 허리, 무릎 등 증상별로 도움이 되는 짧은 영상을 올린다.

  20-30분씩 하는 동영상과 달리 짧아서 좋다.  내게 필요한 동작 몇개를 찾아서 조합해서 해주면 좋다.

  지금까지 열심히 했던 요가와는 달리 간단한 기구를 이용하는 경우가 많다. 요가는 전체적인 신체 이완을 위해 하고 이 동작들은 국소적인 통증을 해소하는데 도움이 많이 된다. 

유튜브의 '쇼트'가 생긴 후 거기에 소개되는 짧은 스트레칭을 이것저것 해보는 것이 나의 새로운 취미가 되었다. 

 

정성근 TV https://www.youtube.com/channel/UCfwHnETOc2DrYnBDPjxzKSA/featured

나는 암환자가 되기  전에 이미 고관절, 어깨에 문제가 많이 있었다.  투병 생활하면서 스트레칭으로 고쳐 보려고 했는데 서서히 좋아지고는 있지만 아직 완전하지는 않는 것 같다. 물론 통증은 없다. 그러나 내가 느끼기에 비대칭은 아직 존재한다. 

이 사이트는 각종 정형외과적 문제를 스스로 조절하는데 도움을 준다. 

 

어깨 스트레칭의 종결자  : 마디마디 병원의 동영상과 비슷하다. 나는 여기에 '발 떼지 않고 철봉에 매달리기'를 추가한다.

https://www.youtube.com/shorts/g9ppgRrARrg

 

* 책소개

 

1. 암투병책

 

내가 진단 받고 암 투병에 대한 책을 찾아보았는데 별로 많지 않았다.

그러나 이제는 좋은 책들이 많이 나오는 것 같다.

가끔 반의학적인 책(자연치유, 항암제 거부등)들도 있지만 제도권 치료방법 내에서의 좋은 책들도 있다.

내 개인적인 생각으로는 암1,2,3기 환자는 일단 치료가 끝나는 시점이 있으니 치료를 끝내고 자연 치유를 하면 좋을 것 같다. 재발되는 비율을 낮추어 줄것 같다.

그러나 암 4기 환자들에게 자연치유는 매우 신중히 생각해야 한다고 생각한다.

물론 병원에 다녀도 크게 좋은 효과가 있다고 장담할 수는 없다.  항암하며 고생만 하는 경우도 있다.

이 상황에서는 어느 누구도 환자의 상태를 장담할 수 없다. 그래도 병원치료는 최소한 데이타라도 있다.

여기저기서 이야기하는 자연 치유는 그 데이타 마저 없다.

 

무엇을 선택할지는 본인의 결정이고 그 결과를 받아들이면 된다고 생각한다.

인터넷에서 얻는 지식도 좋지만 책을 몇 권 사서 숙독하는 것도 좋은 것 같다.

 

암치유생활백과 : http://www.yes24.com/Product/Goods/23601993?scode=032&OzSrank=1

                        삼성병원에서 만든 책. 전반적인 투병 생활에 도움이 되는 이야기들이 많다.

 

항암 Anticancer : http://www.yes24.com/Product/Goods/3068317?scode=032&OzSrank=1

                        프랑스 정신과의사의 뇌종양 투병기

                        내가 투병 초창기에 읽었던 책으로 정신과의사답게 환자들의 마음가짐에 대한 글이 공감이 된다.

 

암 환자가 알아야 할 8가지와 신간소개 - 서울대학교병원 혈액종양내과 김범석 교수&홍혜걸 박사    :https://www.youtube.com/watch?v=9ah-To62LkI  : 내가 처음 진단 받은 2012년에는 이런 책들이 없었다. 자신의 한가지 케이스만 알고 있는 환자의 경험책보다 다양한 환자를 접했던 의사의 경험담이 더 도움이 될 수 있다. 책광고 동영상 분위기이지만  내가 오랫동안 투병하면서 하나하나 몸으로 체득한 것을 이 분은 한시간 안에 다 말하고 있다.  아래 책 세 권은 그동안 내가 읽어 본 책 중에서 최고였다.

항암치료란 무엇인가 http://www.yes24.com/Product/Goods/22460756?scode=032&OzSrank=2

암, 나는 나 너는 너 http://www.yes24.com/Product/Goods/82407987?scode=032&OzSrank=3

암환자의 슬기로운 병원 생활 http://www.yes24.com/Product/Goods/86019148?scode=032&OzSrank=4 

     교수님의 개인 블로그 : https://m.blog.naver.com/PostList.nhn?blogId=bhumsuk  책 내용이 있다.

   

 

암 투병하면 죽고 치병하면 산다. http://www.yes24.com/Product/Goods/6729678?scode=032&OzSrank=13

  환자의 치열한 투병기. 이 분은 암환자 쪽에서 무척 유명한 분이다.  많은 부분에서 공감을 했다.

  책을 읽다보면 이분의 성격을 읽게 된다. 너무 치열하게 살아서 암에 결렸고 그 치열함 때문에 또 오래 생존하는 것 같다.    투병생활 관리에 대한 전반적인 지식을 알 수 있다.

  환우 세미나도 있다. 함께 투병하는 방법을 공유하는데 처음 진단 받고 힘들어 하는 분들은 참석해 볼만한 것 같다.

  보통 환자들의 투병기는 매우 개인적인 경험을 바탕으로 한 것이다.

  물론 이 책도 개인적인 경험을 바탕으로 쓰기는 했지만 이 분은 다른 환자들과 소통을 많이 해서 경험의 폭이 넓은 것 같다.

 

미로 속에서 암과 만나다. 김규원 교수 https://www.yes24.com/Product/Goods/90864779 

 이 분은 항암제를 연구하던 서울대 약대 교수 시절에 비강의 미분화 암이 발병했었다. 2006년에 발병하여 여러 번의 재발을 극복하고 아직도 연구를 하시고 계시다.

책의 전반은 자신의 투병생활에 대한 글이고 후반부의 자신의 직업답게 항암제의 역사와 개발에 대한 이야기가 써 있다.

어린 시절 학교에서 배웠던 '세포의 발견'부터 시작해서 Car T Cell 치료까지 방대한 내용을 잘 간추렸다.

인상 깊은 내용은 요즘 항암제 연구는 세포의 수준을 넘어 주로 분자생물학의 세계에서 이루어지고 있는데 인간은 다세포 생물이므로 세포간, 조직간의 상호 의존성, 시스템의 문제를 더 연구해야 하지 않을까하는 주장에 공감한다.

또 암이란 다세포 생물인 인간의 세포가 단세포로 회귀하려는 시도라는 말이 신선하다.  다세포 시스템에서는 각 세포들이 각자 할 일에 충실하고 사멸하는 데 암세포는 마치 단세포 미생물처럼 멋대로 끊임없이 번식, 생존하려한다는 습성이 같다는 말에 공감한다.  또 암세포가 박테리아처럼 약에 대한 내성을 만들어 내며 생존을 위해 몸무림치는 습성도 비슷한 것 같다.

표지는 마그리트 풍의 그림이고 책 중간중간에 일러스트레이션도 있어 암환자용 책 치고는 매우 팬시하다.

또 나보다 더 힘들게 투병하신 분들의 이야기를 들으면 '그래도 나는 좀 쉬웠구나'하는 안심과 함께 더 열심히 투병 생활을 해야겠다는 생각이 든다. 

가장 최근에 읽은 책이다. 2020.8.

 

나영무 박사의 '말기 암 극복기'

요즘 새로 연재되고 있는 의사선생님의 대장암 투병기이다.

의학적인 지식과 함께 환자의 입장에서 글을 써서 매우 유익하다.

https://news.daum.net/series/5436834

 

나영무 박사의 암 치유 기적의 운동

https://www.yes24.com/Product/Goods/112391747

재활의학과의사답게 암환자의 스트레칭에 대해 많은 분량을 할애하고 있다.  내가 읽어본 암 관련 책 중 스트레칭의 중요성을 가장 많이 강조한 책이다. 

 

https://www.youtube.com/watch?v=n6vd7-jbIQk&t=1579s에서 가져옴

 

 

2. 정신 건강을 위한 책

 

암환자(특히 4기 환자)는 일생이 투병생활이다. 기간이 길어지면 몸도 몸이지만 마음이 지친다. 

이런 경우 본인의 종교가 아주 큰 위안과 계속 투병생활을 이어 나갈 동기를 부여해 준다.

그래서 종교 생활이 매우 중요하다. 주기적으로 자신의 종교책을 읽어 준다. 

우리가 매일 영양제를 먹듯 정신적 영양제도 주기적으로 필요하다.

일요일마다 절이나 교회에 가서 거의 똑같은 이야기를 반복적으로 듣는 일을 인류가 몇 천년간 해온 데에는 이유가 있다. 

 

그런데 무신론자들에게 종교를 권하는 것은 더 큰 스트레스를 줄 수도 있다.

이런 분들에게는 빅터 프랭클의 '죽음의 수용소'와 에릭 와이너의 '소크라테스 익스프레스'를 권한다.

'소크라테스 익스프레스'는 내가 읽어 본 철학책 중에서 가장 쉽고 재미있다.

또 프레데리크 그로의 '걷기, 두 발로 사유하는 철학'를 권한다.

부정적인 생각에 자주 사로잡힌다면 틱낫한 스님의 '화'를 읽어보면 자신의 심리상태를 점검하는데 도움이 된다.

 

죽음의 수용소 http://www.yes24.com/Product/Goods/90384709

소크라테스 익스프레스 http://www.yes24.com/Product/Goods/101317041?OzSrank=1

걷기, 두 발로 사유하는 철학  http://www.yes24.com/Product/Goods/12799539?OzSrank=1

http://www.yes24.com/Product/Goods/8747943

파테이 마토스 암과 함께한 어느 철학자의 치유 일기  https://www.yes24.com/Product/Goods/13257437

암과 함께한 철학자의 치유일기 [파테이 마토스] 백승영 지음 | 책세상 | 북튜버 배나영의 아침 10+ DAY 10           https://www.youtube.com/watch?v=Qm1j3MdLV0M

 

3. 요가책

 

나디아의 현대요가백서 http://www.yes24.com/Product/Goods/1975217?scode=032&OzSrank=1 

       좀 오래 된 책이지만 내가 오랫동안 참고했던 책이다. 레벨별로 정리되어 있다.

      유튜브 동영상은 따라하기 좋지만 너무 빨리 지나가서 초보자는 바른 자세를 찾기 힘들다.

      책에는 바른 자세가 자세히 설명되어 있어 참고하기 좋다.

 

 

 근막스트레칭 : http://www.yes24.com/Product/Goods/39117854?scode=032&OzSrank=1

            요가와는 좀 다른 접근법을 사용하고 있으며 초보자도 할 수 있는 수준.

          간단한 해부학 그림도 있어서 이해하기 쉽다 

 

사람을 살리는 막대요법 : http://www.yes24.com/Product/Goods/1977452?scode=032&OzSrank=1

      막대기를 이용하여 뭉친 근육을 푸는 방법을 알려주는 책이다.

      많이 걷다보면 근육이 많이 뭉치는데 맛사지를 받을 상황이 안될 때 본인이 이완 시킬 수 있는 방 법이다.

       작은 폼롤러라고 생각하면 된다.

 

질병을 치료하는 지압 동의보감 http://www.yes24.com/Product/Goods/18931471?scode=032&OzSrank=16

    지압점을 알려주는 책, 한의원에서 가서 침 맞는 곳과 동일한 경혈의 위치를 알려 준다. 

    병원 갈 정도로 많이 아픈 것은 아니지만 자잘한 불편함에 대처하는데 도움이 된다.

    오심, 구토, 발작적 기침, 여기저기 사소한 동통, 근육통 등

  

 

 

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